Würzburg – Hypophosphatasie, Lupus Erythematodes oder Sarkoidose sind nur Beispiele für viele Erkrankungen, deren Namen oder gar Bedeutung nur wenige kennen. In Deutschland leben den Schätzungen zu Folge vier Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Die Erkrankungen und ihre Ausprägungen sind vielseitig und individuell. Der Weg bis zur Diagnose ist meist ein steiniger, auf dem die Betroffenen aufgrund ihrer Krankheit mit vielen Einschränkungen konfrontiert werden.
Seit 2008 wird Ende Februar der „Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen, um auf die Belange von Menschen mit „Seltenen Erkrankungen“ hinzuweisen. Von Anfang an war auch der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) dabei und hat unter der Schirmherrschaft der damaligen Präsidentin des bayerischen Landtags Barbara Stamm, immer wieder mit neuen Ideen auf das gemeinsame Thema aufmerksam gemacht. Zum 11. „Tag der seltenen Erkrankungen“ am 26. Februar erwartete die Gäste eine ganz besondere Veranstaltung. Das Improtheater-Urgestein „Der Kaktus“ schaffte im „Theater am Neunerplatz“ mit spielerischer Leichtigkeit eine gelungene Verbindung zum Thema des Abends. Dem Trio gelang es, Szenen aus dem Augenblick zu erschaffen, denen die Zuschauer durch ihre Einwürfe immer wieder überraschende Impulse lieferten.
Ob ein Strandurlaub in Thailand, ein Familiengeburtstag im heimischen Wohnzimmer oder der Besuch in einer Arztpraxis: Im Mittelpunkt standen immer die Besonderheiten und das Leben mit einer seltenen Erkrankungen, an erster Stelle aber der Humor. So wurden aus Fachbegriffen wie Komorbiditäten, mal eben Komobilitäten und hatten somit viel mehr mit Mobilität, als mit dem Auftreten einer Zusatzerkrankung zu tun. Im Anschluss an die Veranstaltung war Zeit und Raum für Begegnungen und zum Austausch zwischen Betroffenen, Interessierten und Selbsthilfeorganisationen. Am 11. „Tag der Seltenen“ wurde wieder bewiesen, dass Lachen immer noch die beste Medizin ist.
Mitglieder im Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen sind : Aktivbüro der Stadt Würzburg, Amyloidoseselbsthilfegruppe – AmyS, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V., Hypophosphatasie Deutschland e.V., Interessenverband Tic & Tourette-Syndrom e.V. Regionalgruppe, Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Regionalgruppe Würzburg, Selbsthilfegruppe Morbus Osler, Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Unterfranken, Sarkoidose Selbsthilfegruppe Unterfranken, Selbsthilfegruppe Vaskulitis und das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE).
Bild: Der Würzburger Arbeitskreis der Seltenen Erkrankungen mit Darstellern von „Der Kaktus“ v.l.: Gerald Brandt, Theresia Then, Christian Holzinger, Berthold Schmitt, Angelika Eiler, Birgit Hardt, Doris Vitzethum-Walter, Kati Schweitzer, Lena Försch, Jan Höcker, Karin Scheuermann, Renate Fiedler (rechts)., (Foto: Kristina Gorr)